La tec­no­lo­gía digi­tal ha cam­bia­do la for­ma de rela­cio­nar­se de las per­so­nas con el mun­do. A tra­vés de cada una de las inter­ac­cio­nes que los ciu­da­da­nos rea­li­za­mos a dia­rio en Inter­net, y debi­do a que nos hemos con­ver­ti­do en una socie­dad hiper­co­nec­ta­da, vamos dejan­do todo un regue­ro de datos e infor­ma­ción per­so­nal. Este hecho es algo que gene­ra una gran preo­cu­pa­ción entre la pobla­ción: la inse­gu­ri­dad ante la pri­va­ci­dad de nues­tros datos.

Sin embar­go, toda esta can­ti­dad de datos, uti­li­za­da de for­ma correc­ta, gra­cias al Big Data, supo­ne una gran opor­tu­ni­dad para muchos ámbi­tos, inclui­do la salud, en áreas como la inves­ti­ga­ción, los pro­ce­sos de detec­ción de enfer­me­da­des, la pre­ven­ción de pan­de­mias, la adhe­ren­cia a los tra­ta­mien­tos o el avan­ce de la medi­ci­na per­so­na­li­za­da.

Para ana­li­zar en pro­fun­di­dad los bene­fi­cios y ries­gos que supo­ne el Big Data en Salud y obte­ner un cono­ci­mien­to ade­cua­do sobre cómo sal­va­guar­dar la pri­va­ci­dad de los usua­rios y apor­tar­les mayor segu­ri­dad, la Fun­da­ción Pfi­zer cele­bra su XIII Foro de Deba­te Social: Pri­va­ci­dad y Segu­ri­dad. Opor­tu­ni­da­des y Ries­gos del Big Data en Salud.

Con­cha Serrano, patro­na de la Fun­da­ción Pfi­zer, des­ta­ca que “con foros como este, que­re­mos ayu­dar a que se com­pren­da el fun­cio­na­mien­to de la tec­no­lo­gía apli­ca­da a la salud. Des­de la Fun­da­ción Pfi­zer cree­mos en la evo­lu­ción de la medi­ci­na gra­cias al desa­rro­llo tec­no­ló­gi­co. Las tec­no­lo­gías actua­les ace­le­ran y trans­for­man el cono­ci­mien­to sobre el ser humano y todo lo rela­cio­na­do con el amplio cam­po de la clí­ni­ca”.

La tec­no­lo­gía digi­tal ha logra­do crear un nue­vo entorno en el que se pue­den desa­rro­llar ideas y pro­yec­tos nue­vos y dife­ren­tes a lo que cono­cía­mos has­ta aho­ra, es decir, “se ha crea­do un nue­vo mun­do digi­tal”, según indi­ca Bor­ja Adsua­ra, pro­fe­sor, abo­ga­do y con­sul­tor de estra­te­gia digi­tal.

“Estas tec­no­lo­gías requie­ren de un uso inten­si­vo de datos de todo tipo – indi­ca Ricard Mar­tí­nez, abo­ga­do y jefe del ser­vi­cio de trans­pa­ren­cia de la Dipu­tación de Valen­cia-, y su evo­lu­ción se ha vis­to liga­da a un incre­men­to sos­te­ni­do de la capa­ci­dad de alma­ce­nar y pro­ce­sar infor­ma­ción”.

Por ello, Bor­ja Adsua­ra afir­ma que “el desa­fío más impor­tan­te es con­ci­liar el libre flu­jo de datos, sin el que no pue­de fun­cio­nar el mun­do digi­tal, con el res­pe­to de la pri­va­ci­dad y la pro­tec­ción de datos. Tie­ne que que­dar cla­ro que lo que real­men­te hay que pro­te­ger es la iden­ti­dad de las per­so­nas, no todos los datos en sí mis­mos. Así pues, el reto está en una diso­cia­ción, ano­ni­mi­za­ción, pseu­do­ni­mi­za­ción o agre­ga­ción sufi­cien­te­men­te segu­ras”.

Por su par­te, para la perio­dis­ta Amé­ri­ca Valen­zue­la, mode­ra­do­ra del tweet­chat del Foro bajo el hash­tag #Foro­Big­Da­ta­Sa­lud, “las opor­tu­ni­da­des del Big Data son inmen­sas. Por ejem­plo, para enten­der mejor el com­por­ta­mien­to de fár­ma­cos sobre los indi­vi­duos. Podría ayu­dar a mejo­rar su pres­crip­ción o a encon­trar el más ade­cua­do para cada indi­vi­duo, lo que mejo­ra­ría su bien­es­tar”.

Big Data y sus apli­ca­cio­nes en Salud

Para poder cono­cer bien las apli­ca­cio­nes que pue­de tener el Big Data habría que enten­der pri­me­ro su sig­ni­fi­ca­do. Y, según expli­ca Ale­jan­dro Pera­les, miem­bro del Foro de la Gober­nan­za de Inter­net, “exis­te una per­cep­ción más o menos difu­sa sobre el mane­jo y la ges­tión de gran­des volú­me­nes de infor­ma­ción, lo que en muchos casos inco­mo­da a los usua­rios, que temen que se sepa mucho más de lo que están dis­pues­tos a con­sen­tir cuan­do ofre­cen esos datos por sepa­ra­do”.

En este sen­ti­do, no se pue­den enten­der las opor­tu­ni­da­des que ofre­ce el Big Data en salud sin incluir con­cep­tos como el inter­net de las cosas, la bió­ni­ca y la ges­tión inte­li­gen­te de la his­to­ria clí­ni­ca.

“Todo ello tie­ne gran­des ven­ta­jas para su apli­ca­ción en el ámbi­to de la salud –des­ta­ca Pera­les–, como es el mejor acce­so a una infor­ma­ción que has­ta el momen­to era de difí­cil acce­so y tra­ta­mien­to. Esto per­mi­te, tan­to la opti­mi­za­ción y orien­ta­ción de los recur­sos para los pres­ta­do­res del ser­vi­cio, como un mayor cono­ci­mien­to por par­te de los pro­fe­sio­na­les sobre las carac­te­rís­ti­cas e indi­ca­do­res de evo­lu­ción de deter­mi­na­das enfer­me­da­des, sin­to­ma­to­lo­gías y dolen­cias. Lo que a su vez redun­da en la sos­te­ni­bi­li­dad  y efi­ca­cia del sis­te­ma, pero tam­bién, obvia­men­te, en la mejo­ra de la cali­dad y la espe­ran­za de vida de los pacien­tes o, por mejor decir, de los ciu­da­da­nos”.

“Sin embar­go, ‑apun­ta Ricard Mar­tí­nez- que­da mucho camino por reco­rrer, pues nues­tros sis­te­mas de salud toda­vía están en man­ti­llas en cuan­to a los pro­ce­sos de reco­gi­da de infor­ma­ción, inter­ope­ra­bi­li­dad y capa­ci­da­des. De hecho, lo más crí­ti­co es la infor­ma­ción en la reco­gi­da de datos: o no exis­te o es un mamo­tre­to ile­gi­ble o una ruti­na ver­bal des­per­so­na­li­za­da”.

Por su par­te, para Ale­jan­dro Pera­les “los ries­gos del Big Data en salud están aso­cia­dos a la difi­cul­tad de con­trol del uso de estos volú­me­nes de datos, que se mue­ven y mane­jan ade­más en un entorno glo­ba­li­za­do”.

Ade­más indi­ca que “hay una asig­na­tu­ra pen­dien­te de infor­ma­ción ade­cua­da a  los usua­rios sobre los efec­tos de la irrup­ción de las tec­no­lo­gías de la infor­ma­ción y la comu­ni­ca­ción (TICs)  en el cam­po de la salud y su pri­va­ci­dad des­de el mero hecho de dar los datos en una web a des­car­gar­se apli­ca­cio­nes o uti­li­zar wea­ra­bles (en muchos casos no se cum­ple el prin­ci­pio del con­sen­ti­mien­to expre­so, pre­vio e infor­ma­do). Ade­más, sería nece­sa­rio que des­de el dise­ño, y a la hora de pro­por­cio­nar­se a los usua­rios, estos dis­po­si­ti­vos garan­ti­za­ran la pri­va­ci­dad por defec­to y la no cesión e inter­cam­bio de datos sal­vo exis­ten­cia de ese con­sen­ti­mien­to”.

Datos de salud y pri­va­ci­dad

Como prin­ci­pa­les preo­cu­pa­cio­nes sobre el uso no ade­cua­do del Big Data en salud, Ricard Mar­tí­nez hace la siguien­te enu­me­ra­ción:

1. La dis­cri­mi­na­ción. Una sani­dad “de los sanos” y otra de los gené­ti­ca, social o ambien­tal­men­te pre­dis­pues­tos a la mala salud.
2. La ciber­se­gu­ri­dad. Cada día más, la salud for­ma par­te de esce­na­rios de ciber­gue­rra y ciber­de­lin­cuen­cia: en un con­tex­to béli­co o terro­ris­ta colap­sar un hos­pi­tal es un arma de pri­mer nivel.
3. La sacra­li­za­ción de la tec­no­lo­gía. Que nos haga adop­tar deci­sio­nes erró­neas. Por ello, para este exper­to, si has­ta hoy los comi­tés éti­cos tuvie­ron muy en cuen­ta los daños y ries­gos físi­cos para huma­nos y ani­ma­les, hoy el tra­ta­mien­to de la infor­ma­ción debe ocu­par el lugar que le corres­pon­de en su tarea.

Por su par­te, Bor­ja Adsua­ra seña­la que “si bien es cier­to que la tec­no­lo­gía va siem­pre por delan­te de las leyes, estas tie­nen que apor­tar segu­ri­dad jurí­di­ca don­de no lle­ga la segu­ri­dad tec­no­ló­gi­ca. Las leyes no pue­den evi­tar que se pro­duz­can vio­la­cio­nes de la pri­va­ci­dad de los pacien­tes (de sus datos), pero sí pue­de “pro­te­ger­les” obli­gan­do a adop­tar medi­das dili­gen­tes de segu­ri­dad tec­no­ló­gi­ca, pro­ce­di­mien­tos segu­ros de diso­cia­ción o ano­ni­mi­za­ción de los datos e indi­can­do el res­pon­sa­ble y la san­ción para el caso de que dichas vul­ne­ra­cio­nes se pro­duz­can”.

“En Espa­ña, tan­to la legis­la­ción gene­ral de pro­tec­ción de datos como la espe­cí­fi­ca sobre la auto­no­mía del pacien­te, ade­más de  los cri­te­rios com­ple­men­ta­rios de la AEPD al res­pec­to, esta­ble­cen garan­tías sobre la con­se­cu­ción, alma­ce­na­mien­to y uso de los datos de salud, que son datos sen­si­bles y some­ti­dos por tan­to a espe­cial pro­tec­ción”, resal­ta Ale­jan­dro Pera­les.